“Saya Mengidap Lupus”: Kisah Perjuangan Hayu dan Tantangan Penyakit Seribu Wajah

Dua tahun lalu, Hayu (37) masih jelas mengingat momen ketika dokter menyampaikan diagnosis yang mengubah hidupnya: “Anda mengidap lupus.” Saat itu, dokter spesialis reumatologi di RSUP Dr. Kariadi menjelaskan hasil tes *Ana Profile*—pemeriksaan untuk mendeteksi antibodi abnormal dalam darah. Hayu hanya bisa terdiam ketika mendengar bahwa lupus adalah penyakit yang tak bisa disembuhkan.

Awalnya, Hayu hanya merasakan sakit kepala yang semakin sering, menjalar, dan berpindah-pindah. Lupus, atau *systemic lupus erythematosus* (SLE), memang dikenal sebagai “penyakit seribu wajah” karena gejalanya sering menyerupai penyakit lain, termasuk migrain.

Hayu bukan satu-satunya. Data Kementerian Kesehatan per Desember 2024 menunjukkan, prevalensi lupus di Indonesia mencapai 0,5% dengan total penderita (*odapus*) lebih dari 1,7 juta orang. Mayoritas adalah perempuan berusia 15-45 tahun, dan angka ini terus meningkat.

Diagnosis yang Tak Mudah

Selama setahun, Hayu mengira sakit kepalanya hanyalah efek samping dari trauma kecelakaan. Ia berobat ke fasilitas kesehatan tingkat pertama (FKTP), lalu dirujuk ke rumah sakit tipe C. Namun, kondisinya tak kunjung membaik. Dokter sempat menduga ia mengalami *Cerebral Venous Sinus Thrombosis* (CVST), terutama karena penglihatannya sempat kabur.

Pemeriksaan intensif pun dilakukan, mulai dari CT Scan, MRI kontras, hingga *digital subtraction angiography* (DSA). Meski awalnya dicurigai ada penyumbatan pembuluh darah otak, hasil akhir justru normal. Barulah setelah dirujuk ke spesialis reumatologi dan menjalani tes *Ana Profile*, lupus terdeteksi.

Lupus dan Sistem Kekebalan yang Salah Arah

Menurut dr. Anna Ariane, Sp PD-KR, dokter spesialis reumatologi RSCM, lupus adalah penyakit autoimun di mana sistem kekebalan tubuh justru menyerang jaringan sehat, seperti sendi, kulit, dan organ dalam. Gejalanya bervariasi, dari ruam dan nyeri sendi hingga komplikasi serius seperti anemia dan gangguan ginjal.

“Peningkatan kasus lupus dipicu polusi, infeksi, dan kesadaran masyarakat yang lebih baik. Akses diagnosis melalui BPJS Kesehatan juga semakin luas,” ujarnya. Kini, poli reumatologi RSCM melayani hingga 120 pasien per hari, dengan 61% di antaranya penderita lupus.

Peran BPJS Kesehatan dalam Penanganan Lupus

Data BPJS Kesehatan menunjukkan lonjakan signifikan dalam penanganan lupus—dari 132.135 kasus (2020) menjadi 313.547 kasus (2024). Berbeda dengan penyakit asam urat yang bisa ditangani dokter umum, lupus memerlukan subspesialis karena pemeriksaan dan obatnya mahal.

“Mayoritas pasien menggunakan BPJS dengan rujukan dari FKTP ke RS tipe B atau A, yang menyediakan obat lengkap termasuk imunomodulator,” jelas dr. Anna. Meski tak bisa disembuhkan, lupus bisa dikendalikan hingga mencapai *remisi*—ketika gejala mereda atau hilang untuk sementara.

Dukungan untuk Odapus

Tiara Savitri, Ketua Yayasan Lupus Indonesia (YLI), menekankan pentingnya semangat positif bagi odapus. “Hilangkan kata ‘tidak’: tidak bisa sembuh, tidak mau hidup sehat, dan tidak mau berobat,” pesannya. YLI aktif memberikan edukasi dan mendorong kebijakan untuk meningkatkan kualitas hidup odapus, termasuk memastikan seluruh biaya pengobatan ditanggung BPJS.

Program seperti *Periksa Lupus Sendiri (Saluri)* dan *Program Rujuk Balik (PRB)* turut membantu. PRB memungkinkan odapus yang stabil secara klinis mendapatkan pemantauan dan obat melalui FKTP, mengurangi beban rujukan ke rumah sakit.

Hayu dan Harapan di Tengah Perjuangan

Sebagai odapus, Hayu kerap mengalami *flare*—kekambuhan gejala seperti sakit kepala, sendi kaku, dan memar kebiruan. Namun, ia bersyukur menjadi peserta aktif BPJS Kesehatan. “Biaya DSA bisa Rp40 juta, obat bulanan Rp800 ribu. Semua ditanggung BPJS,” ujarnya.

Dukungan BPJS juga membantunya melalui kehamilan berisiko tinggi hingga persalinan Caesar. Kini, dengan layanan digital seperti *Mobile JKN*, proses berobat semakin mudah.

“Saya ingin tetap berdaya meski hidup dengan lupus. Dengan dukungan keluarga dan BPJS, harapan selalu ada,” kata Hayu, penuh semangat.